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Adrenoleucodistrofia
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Danmac
FreAk TEAm


Registrado: 07 Mar 2004
Mensajes: 5376

MensajePublicado: Lun 13-Oct-2008 01:48    Título del mensaje: Responder citando

Ok

Pues me parece que mañana... bueno, hoy... salen en el programa España Directo, en la primera de TVE. A ver si ésto les da el empujón que les falta para conseguir lo que necesitan.

Además quiero agradecer públicamente al administrador de EliteFreAk que haya puesto el banner en la página principal.
Gracias Wink
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Josele69
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Registrado: 08 Abr 2004
Mensajes: 4670
Ubicación: Aqui nu me vessss.... toy aqui

MensajePublicado: Lun 13-Oct-2008 15:14    Título del mensaje: Responder citando

Subiendo el post .... Razz


a ver esos bolsillos, hay q rascarselos, q todos somos o seremos padres Wink

SaLuDiCoS
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Danmac
FreAk TEAm


Registrado: 07 Mar 2004
Mensajes: 5376

MensajePublicado: Mar 14-Oct-2008 08:37    Título del mensaje: Responder citando

Otra forma de ayudar:

SMS con la palabra AYUDACARLOS al 7844

http://www.realzaragoza.com/r2z/paginas/noticias.php?id=3043

http://es.youtube.com/watch?v=6MD4MScHkLg
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el pollita
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Registrado: 24 Nov 2006
Mensajes: 926
Ubicación: volando en parapente picha

MensajePublicado: Mie 15-Oct-2008 12:01    Título del mensaje: Responder citando

Venga 1+.

Salu2
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chow60
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Registrado: 03 Sep 2006
Mensajes: 1962
Ubicación: aquí,frente al toro

MensajePublicado: Mie 15-Oct-2008 16:06    Título del mensaje: Responder citando

el donativo está OK

ánimo mañico
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Zyin
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Registrado: 21 Sep 2003
Mensajes: 3580
Ubicación: De un lado para otro

MensajePublicado: Vie 17-Oct-2008 11:54    Título del mensaje: Responder citando

Qué injusta es a veces la naturaleza Sad

A ver si se consigue pronto la pasta y ke luego la operación y el posterior tratamiento surtan efecto y podamos ver a Jose Carlos totalmente recuperado y comiendo chorizo, chocolate y todas esas cosas ke ahora no puede. Smile

Saludos Saludos
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chow60
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Registrado: 03 Sep 2006
Mensajes: 1962
Ubicación: aquí,frente al toro

MensajePublicado: Sab 18-Oct-2008 13:25    Título del mensaje: Responder citando

he leido un comentario que creo tiene mucha razón.viene a decir más o menos que ya que la seguridad social no puede curarlo debería costear la operación pues para eso paga religiosamente todos los meses su canon pertinente.

otra cosa resulta que aún no había visto las fotos de los padres,y resulta que son vecinos del barrio en el que yo vivía anteriormente y los conozco de vista.
que pequeño es el mundo.
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manyx1
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Registrado: 01 Ene 2005
Mensajes: 2585
Ubicación: En el Sur del Sur.

MensajePublicado: Sab 18-Oct-2008 15:14    Título del mensaje: Responder citando

chow60 escribió:
he leido un comentario que creo tiene mucha razón.viene a decir más o menos que ya que la seguridad social no puede curarlo debería costear la operación pues para eso paga religiosamente todos los meses su canon pertinente.

otra cosa resulta que aún no había visto las fotos de los padres,y resulta que son vecinos del barrio en el que yo vivía anteriormente y los conozco de vista.
que pequeño es el mundo.


A sabiendas de que esto urga en la polémica:
Creo que casos así, como el de José Carlos, si la sanidad pública española se ve incapacitada para afrontarlos con ciertas garantías de éxito, la Seguridad Social o el organismo que determine el Estado, debería afrontar el gasto allí donde se dén esas garantías, sease en la privada o en el ex-trajero. Esto no quiere decir que la SS tenga tener la cartera abierta para pagar cualquier caso insalvable que se le presente, pej. de cáncer. Ya que está demostrado que mucha gente con una patología cancerígena que ha acudido a los Tados Unidos, no ha conseguido curarse. Y hay sonados ejemplos.
Considero que los impuestos que pagamos, aparte de garantizarnos una jubilación relatifa, una sanidad universal gratuita, y una escuela obligatoria hasta los 16 años (considero que excesiva en lo del corte de la edad, pues con muchos menos años el susodicho -en casos claros, evidentes y contrastados- ya se considera un fracasado escolar rotundo e irrecuperable Sad ), que junto con otras menudencias conforman el Estado del bienestar del que disfrutamos pese a la crisis económica), la Seguridad Social (estatal o de las autonomías) debería cubrir los gatos de estos casos extremos en los que la sanidad pública se ve impotente para salvarlos.
Esa prestación social la co nsidero necesaria, en esos supuestos.

Otro tema diferente es el de la memoria histórica.
¿Alguien se ha planteado lo que costará a las arcas del Estado hacer el ADN a la falange (pañola), falangina y falangeta del dedo corazón (el de la peseta de cuando la República y después) de la mano izquierda de un afusilado de la guerra civil, de una fosa común cualquiera, con dos, cinco, diez, quince, veinte, cincuenta o más personas, para que cada cual descanse en paz en un nicho de su ayuntamiento (que por sierto, cuando la familia deja de pagar el impuesto de cementerio, y con los nietos ,biznietos y tataranietos, se dan casos a mogollón, pasan a la fosa común del camposanto municipal)? Post echando cuentas de lo que cuesta hacer el ADN a cada evidencia, y que no sé en este momento cuántos son los güesos que tiene la osamenta humana, más otros supergastos añadidos... Considero que es mucho más conveniente que, ese dinero, se gaste en los vivos (no en los vivos espabilaos), enfermos y personas realmente necesitadas. Porque eso, SI ES SOLIDARIDAD. Rolling Eyes
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Ella es una de esas razones que la razón no puede entender.
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lister
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Registrado: 01 Dic 2007
Mensajes: 2332
Ubicación: BARCELONA

MensajePublicado: Sab 18-Oct-2008 17:22    Título del mensaje: Responder citando

Alguien dijo, muy sabiamente, que todo tiene que ver con todo... Pero no pienso que este hilo deba de prestarse a polémicas sobre la memoria histórica y cuestiones de esa naturaleza (o de otras) ya que entiendo que el elemento central del hilo es la solidaridad y la acción para ayudar al chaval, pero, aun así, no puedo dejar de hacer alguna observación sobre lo que acabo de leer un poco más arriba. En fin, me parece que no se trata de mezclar el tocino con la velocidad o los churros con las meninas. Francamente, nada tiene que ver una opción institucional, judicial o social para construir o para hacer avanzar nuestra democracia sobre bases más sólidas y más legítimas, con el tema de las limitaciones del estado de bienestar, en este caso de la sanidad. Me parece una broma de mal gusto y pienso que, en este caso, es hacer demagogia fácil, fuera de lugar y, por cierto, poco consistente.

Me explico de forma sencilla, aplicando la propiedad transitiva a la historia. La derrota militar de la República, al margen de ilegítima e ilegal, sumió a España, entre otras cosas, en un atraso secular que le distanció de los estados de bienestar europeos. España no empieza a desarrollarse como estado avanzado en lo económico y a generar riqueza suficiente para construir un cierto estado de bienestar hasta finales de los años sesenta (desde el turismo, el "desarrollismo" y la vuelta de los capitales provenientes de la emigración), cuando esto ya ocurrió en Europa acabada la II Guerra Mundial, a raíz del plan Marshall y la construcción de lo que podemos llamar modelos democráticos modernos. Así se explica, en una buena parte, que nuestro sistema democrático actual y nuestro estado de bienestar esté, a pesar de los avances, todavía lejos de los otros estados de la UE, si exceptuamos las incorporaciones de los países del este y Grecia y Portugal, donde -mira que casualidad- también habían dictaduras.

En fin, que tiene miga, que se intente culpabilizar la recuperación de la memoria y la justicia hacia las victimas de la dictadura (que de una forma u otra somos tod@s, la sociedad en su conjunto) de las limitaciones de nuestro estado de bienestar, cuando precisamente la raíces de las dos injusticias: la socio-económica y la jurídico-histórica las encontramos en el mismo sitio. Como he dicho al principio una broma de mal gusto... Rolling Eyes Rolling Eyes
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Aunque la vida murió,
nos dejo harto consuelo
su memoria."

Jorge Manrique
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manyx1
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Registrado: 01 Ene 2005
Mensajes: 2585
Ubicación: En el Sur del Sur.

MensajePublicado: Sab 18-Oct-2008 18:51    Título del mensaje: Responder citando

lister escribió:
...Pero no pienso que este hilo deba de prestarse a polémicas sobre la memoria histórica y cuestiones de esa naturaleza (o de otras) ya que entiendo que el elemento central del hilo es la solidaridad y la acción para ayudar al chava


Tienes razón. Retiro lo dicho Embarassed . Me he dejado llevar por la impotencia ante un caso en el que no hay tiempo que perder y en la opinión de que, el Estado, o la Seguridad Social, o las comunidades autónomas, debería tener articulado un mecanismo para dar una respuesta adecuada a este en concreto, y a otros casos como el de Jose Carlos.
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lister
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Registrado: 01 Dic 2007
Mensajes: 2332
Ubicación: BARCELONA

MensajePublicado: Dom 19-Oct-2008 15:36    Título del mensaje: Responder citando

manyx1 escribió:
lister escribió:
...Pero no pienso que este hilo deba de prestarse a polémicas sobre la memoria histórica y cuestiones de esa naturaleza (o de otras) ya que entiendo que el elemento central del hilo es la solidaridad y la acción para ayudar al chava


Tienes razón. Retiro lo dicho Embarassed . Me he dejado llevar por la impotencia ante un caso en el que no hay tiempo que perder y en la opinión de que, el Estado, o la Seguridad Social, o las comunidades autónomas, debería tener articulado un mecanismo para dar una respuesta adecuada a este en concreto, y a otros casos como el de Jose Carlos.


Somos animales de sangre y corazón caliente y es lo que tiene... Wink Wink
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Jorge Manrique
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Danmac
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Registrado: 07 Mar 2004
Mensajes: 5376

MensajePublicado: Lun 20-Oct-2008 22:51    Título del mensaje: Responder citando

Ya queda menos Wink
Han salido hoy en el programa de Ana Rosa, en Tele5:

http://es.youtube.com/watch?v=1N8YCyHrStk

http://es.youtube.com/watch?v=4CyRhKNuPm4

chow60 escribió:
he leido un comentario que creo tiene mucha razón.viene a decir más o menos que ya que la seguridad social no puede curarlo debería costear la operación pues para eso paga religiosamente todos los meses su canon pertinente.

Por lo que explica el padre en este video, en España si que hay un tratamiento para este caso, pero necesitan una médula 100% compatible, y están esperando desde marzo y el tiempo se les acaba. Y claro, como en España hay tratamiento, aunque no haya donante Sad , pues no se subvenciona un tratamiento fuera.
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Danmac
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Registrado: 07 Mar 2004
Mensajes: 5376

MensajePublicado: Mar 28-Oct-2008 14:36    Título del mensaje: Responder citando

Cita:
GENEROSIDAD IMPARABLE

Informamos públicamente que con la recaudación obtenida hasta el momento y las previsiones de los actos ya contemplados y organizados hasta la fecha, habéis logrado que CUMPLAMOS SOBRADAMENTE NUESTROS OBJETIVOS recaudatorios.

Gracias de todo corazón.

Por ello, se propone a todos los creadores y promotores de nuevas iniciativas, la suspensión de los actos que fueran a tener lugar por la causa "José Carlos Galera", a partir de hoy día 27 de octubre.

Se mantienen no obstante los actos ya concertados para los días 8 y 9 de noviembre, promovidos por El Parque de Atracciones de Zaragoza e Interpeñas.

Agradecemos con emoción esta oleada de acciones solidarias y vuestra entrega desinteresada con la causa.

Vuestro comportamiento ha sido un ejemplo de humanidad, os animamos a continuar con ese ímpetu solidario, existen miles de causas que nos necesitan, sólo gracias a vosotros ha sido posible, sólo junto a vosotros hemos sido más fuertes.

Deseamos recompensar algún día tanto esfuerzo y generosidad recibida; en estos momentos difíciles para esta familia, nos anima el pensar, que a pesar de todo... la vida puede ser maravillosa.

MILLONES DE GRACIAS.

A pesar de que, debido al cambio del dolar, debían conseguir más de 800.000€, han alcanzado la cifra. Ya sólo queda esperar que todo salga bien. Muchas gracias a todos Ok
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manyx1
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Registrado: 01 Ene 2005
Mensajes: 2585
Ubicación: En el Sur del Sur.

MensajePublicado: Mie 29-Oct-2008 00:06    Título del mensaje: Responder citando

No sabes cuánto me alegro Danmac. Sinceramente. Ok
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Josele69
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Registrado: 08 Abr 2004
Mensajes: 4670
Ubicación: Aqui nu me vessss.... toy aqui

MensajePublicado: Mie 29-Oct-2008 01:33    Título del mensaje: Responder citando

Muy buena noticia, ahora esta en manos de los médicos terminar el trabajo y q José Carlos este jugando con los demás niños muchos años. Wink

"Mucha suerte José Carlos"
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